La différence radicale de la personne handicapée

Naître, vivre et mourir, telle est la sempiternelle litanie de tout destin. Entre les deux termes, l'épanouissement de la vie est sévèrement contraint par les limites de la nature, posant à l'homme la question de la liberté.

Personne n'est libre de faire tout ce qu'il voudrait. Malgré notre désir de nous mêler aux oiesoies sauvages dans le ciel, d'accompagner les dauphins dans leurs plongées profondes, de demeurer, toujours, jeunes, beaux et actifs, nous ne le pouvons pas. C'est pourquoi l'homme a inventé les ballons et les avions, les appareils de plongée et les sous-marinssous-marins, les ordinateursordinateurs, les robotsrobots et les prothèsesprothèses, et qu'il dépense tant d'énergie à contrecarrer les manifestations du vieillissement.

Que dire, alors, de tous ceux qui sont bien plus limités dans la réalisation de leurs désirs que ne l'est le commun des mortels. Il ne s'agit plus ici de voler, mais simplement de se mouvoir, d'appréhender le monde qui nous entoure malgré des organes des sens défaillants, d'être acteur de sa vie malgré des retards ou des désordres mentaux plus ou moins importants. Dans certains cas, la douleurdouleur de chaque instant alourdit encore le fardeau d'être vivant.

D'un point de vue médical, la préventionprévention du handicap est un devoir qui relève de la raison d'être de la médecine : éviter que la sphère des possibilités naturelles de l'homme ne soit limitée par des processus appelés, dès lors, pathologiquespathologiques. Lorsque la personne affectée par un handicap est née, elle est cependant à l'évidence, une personne à part entière, jouissant de la plénitude de ses droits et fondée à attende de la société l'aide spécifique dont elle a besoin. Il s'agit pour des nations riches et développées telles que la nôtre, telle que l'Europe dans son ensemble, de mobiliser leurs moyens techniques et financiers, leurs citoyens, pour permettre à leurs enfants marquées par le sort de rétablir autant qu'il est possible leur autonomieautonomie de décision et d'action.

A quoi serviraient les fruits de nos efforts, de notre travail, les biens que nous créons ou acquerrons, s'ils n'étaient pas aussi des outils de la solidarité envers qui le requiert ? et qui plus que les personnes handicapées ?

Admettre la légitimité d'une prévention du handicap n'est en rien contradictoire avec la reconnaissance de la dignité des personnes handicapées. A l'inverse, noter combien la présence d'enfants handicapés dans une classe peut constituer une circonstance enrichissante, profondément humanisante pour tous leurs camarades ; être ébloui par la tendresse réciproque entre des parents et leur fils ou leur fille souffrant d'un handicap plus ou moins sévère, se trouver comme irradié par ce sentiment lumineux de bonté et d'amour, ne conduit pas à une vision naïve du handicap vu comme une chance, voire une bénédiction. S'il n'est pas toujours synonyme de malheur, le handicap est au moins une entrave, une épreuve imposée. La surmonter peut conduite à la révélation de la richesse de l'esprit humain, constituer un hymne à la volonté par laquelle il s'exprime, mais s'efforcer de la prévenir n'est pas illégitime.

Il apparaît en effet juste de tenter, lorsque cela est possible, d'éviter que des obstacles indus n'entravent l'expression des potentialités humaines. Cette opinion, sans doute consensuelle, devrait déboucher sur des actions concrètes : par des mesures de santé publique, d'hygiène, de pharmacovigilance, tout faire pour diminuer la prévalenceprévalence des désordres congénitaux à l'origine des handicaps constitutionnels, pour mener une politique efficace d'éducation à la santé et de prévention des risques de nature à réduire la fréquence des maladies et des accidentsaccidents générateurs de handicap.

Lorsque le mal est fait, que la personne est là, avec son handicap, il s'agit alors de l'aider, elle et sa famille, à surmonter autant qu'il se peut les difficultés et les obstacles qui se présentent, à tout le moins d'y faire face.

On est loin du compte, en particulier en France, ou malgré les lois et les efforts de mobilisation menés par diverses associations, les aides restent trop chichement comptées et les établissement spécialisés dans la prise en charge des enfants, et surtout des adultes concernés, demeurent notoirement insuffisants. Pour s'en convaincre, il suffit d'observer dans les provinces belges, limitrophes de notre pays, la proportion de jeunes français dans les institutions recevant des enfants et des adolescents souffrant de handicaps mentaux sévères.

Indépendamment des sacrifices nécessaires à l'accomplissement de notre devoir envers nos concitoyens en difficulté, il convient déjà de les accueillir. Or, c'est dans le regard des gens « normaux » que, souvent, se manifeste d'abord le rejet.

Il existe un continuum allant de l'altérité identitaire à la différence radicale : nos frères, les nôtres, les étrangers, et ceux que nous ressentons de la gènegène à dénommer tant ils s'écartent des canons de l'humanité affichés par notre société. Le héros des temps modernes, celui auquel il convient de s'identifier, est jeune, beau et performant. Or, il existe des personnes qui apparaissent bien vite vieilles et usées, nous agressent par leurs difformités et s'avèrent, en général improductives.

Ce sont différentes formes de retards mentaux sévères, ou bien des désordres du corps confinant à la monstruosité, l'Elephant Man du film de David Lynch, les monstres de cirque du film Freaks de Tod Browning. Dans cette œuvre cinématographique exceptionnelle, les êtres « de la monstrueuse parade » - pour reprendre son titre français - se vengent de la plus cruelle manière du mépris dont l'un d'entre eux a été la victime. Ils s'en prennent à la normalité et à la beauté du couple qui a refusé de les voir comme des membres de la communauté humaine. Ce n'est qu'un film, cependant, et toux ceux que notre regard exclut n'ont le plus souvent aucun moyen de nous en demander raison.

Quelle place pour le nain, le géant, l'homme tronc ou l'homme-éléphant de Lynch dont on cesse de tirer profit en les exhibant dans des foires ? Et, pire encore, pour cet enfant apeuré et douloureux, au visage marqué, figé, dépourvu de tout moyen de s'imposer. Incapable de produire et de rapporter, il ne vaut que par la valeur qu'on lui reconnaît. Il existe, certes, mais pour personne, par même pour lui, à moins qu'on ne l'accueille.

Mais pourquoi l'accueillir ? Parce qu'il est enfant de Dieu, notre frère, pour les croyants. Mais pour les autres ? Parce que le peuple français s'y est engagé à travers divers textes de lois depuis 1975, au moins lorsque la volonté de la mère informée de l'état du foetusfoetus avant la naissance a été que le bébé vienne au monde. Ce respect de la liberté de la femme, en accord avec son conjoint, fût de la part des parlementaires français la reconnaissance qu'elle est impliquée au premier chef par la décision à prendre, et que personne ne peut se substituer à elle pour déterminer ce qu'il convient de faire.

Cependant, cette liberté plie aujourd'hui sous les coups redoublés d'un eugénisme normatif inculquant à chacun l'idée selon laquelle la naissance d'enfants de qualité altérée est un déni du progrès des techniques médicales qui permettent de l'éviter. Les tribunaux ont plusieurs fois statué en ce sens : des enfants lourdement handicapés ne pouvaient être indemnisés de leur handicap qu'à la condition d'être nés « par erreur », leur mère n'ayant pu l'éviter du fait d'une erreur de diagnosticdiagnostic prénatal. En revanche, s'ils ont été voulus en connaissance de cause, droit que la loi reconnaît bien sûr à la femme, ou bien si leur handicap résulte d'un aléa imprévisible et indétectable, alors ils n'auront rien. De toute façon quelle que soit la loi, et son respect, elle ne suffit pas à adoucir les cœurs. Reposons donc la question, pourquoi les accueillir, au moins quand ils sont là, ces enfants si fragiles, par delà la référence à la loi divine ou à celle des hommes ? Parce que c'est un devoir qu'il est difficile à un être responsable de méconnaître et, le cas échéant, aussi une source possible de bonheur.

Ce petit d'homme dépend de nous pour accéder au bien-être, ressentir du plaisir, connaître des joies. Nous ne pouvons douter qu'il le peut, comme, hélas, qu'il est aussi vulnérable à la douleur et à la terreur, toutes émotions dont la valeur positive ou négative nous est familière. Comment, en conscience, se savoir responsable du sort de cet enfant qui procède de la communauté humaine, de cette personne, et lui imposer des douleurs et des malheurs dont nous avons éprouvé la rudesse ? Le devoir sans satisfaction est cependant bien fragile mais la menace en est-elle si grande ? Ecoutons ceux qui se sont affrontés à ce type de situation, par vocation ou parce que la vie l'a commandé. A la condition express que l'aide nécessaire soit apportée, que la contrainte matérielle de tous les instants et l'angoisse du lendemain n'aboutissent pas à une totale insensibilité émotionnelle, au rejet d'une épreuve insupportable, quel prodige que le sourire confiant de l'enfant apaisé, que ce regard qui s'éclaire de l'amour donné et des merveilles qu'il peut accomplir.

L'effort consenti librement pour donner tout le bonheur possible à qui ne peut ni le demander, ni le conquérir, recèle une source possible d'ineffable joie. En absence du soutien indispensable, matériel et psychologique, des structures adaptées, en particulier aux cas les plus sévères, ce peut être là, à l'inverse, le facteur déclenchant d'un malheur terrifiant auquel personne ne résistera, ni le sujet affecté, ni sa famille, ni son entourage.

La voie lucide, responsable, généreuse et par conséquent humaine, qu'il revient à notre société d'emprunter repose au total sur des principes clairs. Prévenir le handicap autant qu'il est possible. Informer les familles, les écouter, discuter avec elles. Leur faire confiance, ne pas se substituer à elles pour déterminer ce qu'il convient de faire dans les cas limites, ceux des troubles et des malformationsmalformations les plus graves, les aider à assumer leur choix. Respecter tous les droits des personnes handicapées, les faire bénéficier d'une solidarité collective qui leur est due. Mobiliser tous les moyens nécessaires à leur accueil digne et chaleureux, à leur épanouissement maximal, à leur insertion naturelle au sein de la cité, quand cela se peut. Sinon, créer les conditions pour que, malgré tout, puisse se produire le prodige du regard aimant libéré par lequel une mère, un père manifestent toute la dignité du lien à leur enfant.