Le 9 mars 2021, Futura propose aux lycéens de participer à un live Facebook exceptionnel autour des maladies rares. Lors de cette initiative, impulsée par la filière de santé nationale AnDDI-Rares et soutenue par Sanofi Genzyme, vous pourrez discuter avec des acteurs impliqués dans le diagnostic, le suivi des patients atteints des maladies rares. Une date à noter dans vos agendas !
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La journée mondiale des maladies raresmaladies rares s'est tenue le 28 février 2021, mais c'est un combat du quotidien pour les millions de personnes concernées en France. Bien qu'elles soient qualifiées de rares, ces maladies touchent 3 millions de personnes en France, dont 75 % sont des enfants et adolescents.
Pour sensibiliser les lycéens aux maladies rares, Futura se mobilise lors d'un live FacebookFacebook sur notre page Futura Explorez le monde, le mardi 9 mars 2021 à 10 h 45.
La première partie de l'évènement sera consacrée à la diffusion d'un film, « le Tiroir, la vie cachée » qui retrace l'histoire d'amour d'Aurélie et Étienne, tous les deux en situation de handicap. La seconde partie laissera place aux questions des lycéens, qui pourront s'adresser sans tabous à des intervenants reconnus, comme Laurence Faivre, responsable de la filière nationale de santé AnDDI-Rares, Michèle Auzias, administratrice de l'Alliance Maladies Rares, Séverine Kuter, scénariste et productrice, et Sébastien Marqué, co-scénariste et réalisateur.
Les maladies rares, le quotidien de milliers de jeunes
Derrière le terme maladie rare se cache une multitude de pathologiespathologies toutes différentes, mais qui bouleversent la vie des patients et de leur famille. Maladies rares ou maladies rares du sang, elles sont souvent difficiles à diagnostiquer, la prise en charge est complexe, et les patients sont souvent isolés. 95% des maladies rares n'ont pas de traitement (source : Plan national maladies rares 2018 - 2022 (PNMR3) - Ministère des Solidarités et de la Santé & Ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation).
