Le 9 mars à 10h45, Futura, en partenariat avec la filière de santé nationale maladies rares AnDDI-RARES et avec Sanofi Genzyme, propose sur sa page Facebook un ciné-débat à destination des lycéens et de leurs professeurs. Une occasion de (re)découvrir ces maladies rares et surtout d’en parler.
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Après une première diffusion le 28 février dernier à l'occasion de la Journée Internationale des maladies raresmaladies rares, la Filière de santé nationale AnDDI-RARES retransmet sur la page Facebook Futura - Explorer le monde un ciné-débat 100 % gratuit et virtuel le 9 mars prochain.
La première partie sera consacrée à la diffusion du court-métrage « Le Tiroir, la vie cachée », d'après la pièce de théâtre d'Alain Jung, du même nom. Ce film de 25 minutes met en lumière deux personnages, Aurélie et Etienne, et aborde à travers eux le thème de la vie amoureuse et affective des personnes porteuses d'un handicap. Mais pas seulement. Ce court-métrage nous questionne aussi sur l'entourage de ces malades, sur la société et l'acceptation de la maladie, mais aussi sur les peurs et les tabous qu'elle génère du fait de la méconnaissance des maladies rares.
Après le film, place aux questions !
La diffusion de ce court-métrage sera suivie d'un débat en ligne d'une heure en présence de Laurence OlivierOlivier Faivre (Responsable de la filière de santé nationale AnDDI-Rares), de Michèle Auzias (administratrice de l'Alliance Maladies Rares), de Séverine Kuter (scénariste et productrice) et de Sébastien Marqué (co-scénariste et réalisateur).
Ce débat est l'occasion pour vous, lycéens et professeurs, d'aborder ce thème en cours et de poser toutes vos questions en live.
Maladies rares : 300 millions de personnes touchées dans le monde
En France, une maladie est dite rare lorsqu'elle touche une personne sur 2000. Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 4,5 % de la population. Environ 7000 maladies rares sont actuellement recensées. Dans un cas sur deux, cela concerne un enfant de moins de 5 ans. Mais si la science a fait d'énormes progrès, tant au niveau de la détection qu'au niveau de la prise en charge, la vie des personnes atteintes de maladie rare et celle de leur entourage relève bien souvent d'un véritable parcours du combattant. En parler et faire connaître ces maladies est déjà une petite victoire pour faire accepter la différence et briser les tabous ainsi que les idées reçues que doivent subir en plus les malades. N'hésitez pas à partager ce live à votre réseau.
Le saviez-vous ?
Il existe des posters pédagogiques sur diverses maladies rares qui ont été créés à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. Nous souhaitons vous en partager trois aujourd'hui, celui sur l’ASMD (une maladie qui se caractérise par un déficit en sphingomyélinase acide), vous pouvez le télécharger ici.
Vous trouverez également des chiffres clés sur la Maladie de Fabry (maladie génétique de transmission liée au chromosome X, due à un déficit enzymatique en α-galactosidase A, une enzyme lysosomale). Le poster est disponible ici.
Enfin, vous pourrez retrouver le poster pédagogique dédié aux Mucopolysaccharidoses (MPS), un groupe de maladies génétiques rares. Le poster est disponible ici.
