Le temps partiel thérapeutique, l'aménagement du poste et l'ajustement des horaires de travail sont autant de solutions pour gérer les symptômes de la sclérose en plaques (SEP). Cependant, malgré ces mesures, l'évolution imprévisible de la maladie demeure un obstacle à la progression professionnelle, d'autant plus que le diagnostic est généralement posé à l'âge moyen de 29 ans et que la SEP est une maladie chronique évolutive.
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Avec 110.000 personnes concernées en France, la sclérose en plaques est la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. D'origine auto-immune, la sclérose en plaques ou SEP affecte le système nerveux central. En effet, le système immunitaire se retourne vers la gaine de myélinegaine de myéline qui entoure les axones (prolongement d'un neurone impliqué dans la communication avec une cellule). Cette démyélinisation entraîne une inflammationinflammation, et à terme, la dégénérescence de l'axone. Le patient peut, de ce fait, avoir des troubles moteurs, sensitifs, cognitifs ou visuels.
La sclérose en plaques : une pathologie au caractère évolutif aléatoire
Il existe deux types d'évolution de la sclérose en plaques. Dans 85 % des cas, elle se manifeste sous forme de poussées associées à une extrême fatigue alternant avec des périodes de rémissionrémission plus ou moins longues. Il peut se passer plusieurs mois entre chaque poussée. Malheureusement, pour certains patients, la maladie peut évoluer au bout de quelques années vers la forme progressive, d'évolution lente avec une aggravation du handicap. Parfois, la forme progressive s'exprime d'emblée, les symptômessymptômes neurologiques évoluent sans poussées et sans rémission. L'évolution et les symptômes sont très divers selon les patients. Certains peuvent continuer à travailler normalement ; pour d'autres, cela est plus compliqué et nécessite des aménagements spécifiques, au domicile comme sur le lieu professionnel.
Travailler avec la sclérose en plaques
Les conséquences sur le travail dépendent de plusieurs choses : le stade de la maladie, les symptômes, les traitements mais aussi du type de poste (station debout, horaires décalés, stressstress).
Une enquête menée en avril 2017 (Laboratoire Roche, Union associative pour lutter contre la Sclérose en Plaques et l'Association des paralysés de France) révèle que 87 % des personnes interrogées considèrent que la maladie est un frein à l'embauche. Les employeurs, du fait du caractère aléatoire de la progression de la maladie, sont souvent réticents au recrutement.
Les 3/4 des personnes souffrant de sclérose en plaques considèrent que cette dernière a un impact sur leur vie professionnelle. Absences répétées, productivité plus faible ont des conséquences relationnelles avec l'employeur ou les autres salariés.
De plus, le manque de visibilité de la maladie n'encourage pas une sensibilisation des employeurs et des collègues. Trouver ou conserver un travail est pourtant fondamental à la fois sur le plan social et psychologique. Pour les personnes qui font le choix de parler de leur maladie, une amélioration du quotidien est possible grâce à des dispositifs permettant des aménagements (temps partiel thérapeutique, aménagement du poste, du fauteuil de bureau, statut de travailleur handicapé) et une possible prise en compte de la spécificité de la pathologiepathologie par l'employeur et les différents collaborateurs concernés.
