Pour aller plus loin

Chiffres clés :

• 6 000 à 8 000 maladies raresmaladies rares différentes dont 200 maladies neuromusculaires ;
• Environ 50% des patients atteints de maladies rares ont moins de 19 ans ;
• 30 millions de personnes touchées en Europe dont 3 à 4 millions en France.
• 132 centres de référence labellisés sont consacrés aux maladies rares en France.

Auteur du dossier :

Ce dossier a été réalisé par la Direction de la communication de l'AFMAFM.
Créée en 1958 par des malades et parents de malades touchés par les maladies neuromusculaires, l'Association Française contre les Myopathies lutte sans relâche sur tous les fronts : du développement de thérapeutiques innovantes à l'aide aux malades et à leurs familles confrontés, jour après jour, à la maladie.

Sites web :

• Site de l'Association Française contre les Myopathies (www.afm-france.org) ;
• Site du laboratoire Généthon (www.genethon.fr) ;
• Site de l'Institut de Myologie (www.institut-myologie.org) ;
• Site du Téléthon (www.telethon.fr).