Comment lutter contre elle pendant notre vie ?

Pour lutter contre les problèmes pulmonaires et pancréatique et limiter les différentes infections, dont les infections pulmonaires. Nous avons un devoir c'est de nous soigner pour pouvoir vivre aux mieux notre handicape et de profiter au maximum notre vie.

Pour Lutter contre les sécrétionssécrétions pulmonaires il faut s'astreindre à pratiquer plusieurs actes médicaux :

- La kinésithérapie au nombre de deux ou trois par jour selon l'état du patient.
- Les aérosolsaérosols.
- Le Traitement pancréatique, vitaminique et gastrique.
- Les antibiotiquesantibiotiques par voix orale lors des infections pulmonaires.
- Les cures d'antibiotiques. (par voix intraveineuse)
- Les problèmes Sinusien.

• A) La Kinésithérapie

Durant ces séances le kinésithérapeutekinésithérapeute va presser l'abdomenabdomen le plus longtemps possible afin de remonter les sécrétions jusqu'à la trachéetrachée afin que le patient crache (les sécrétions) dans un pot.

La kinésithérapie dure environ 20 à 30 min voir plus si le patient est chargé en sécrétion, l'acte en lui-même ne parait rien mais c'est très fatiguant pour peu que les sécrétions soient plus épaisses que d'habitude ou mettent du temps a remonter alors la kiné peux durer plus longtemps.

• B) Les aérosols

C'est une aide à la kinésithérapie : le produit se transforme en fumette que l'on inhale grâce à un compresseur d'air. Cet acte se fait quotidiennement pendant 4 jours, puis une pause d'une semaine est nécessaire pour éviter les hémoptysieshémoptysies pulmonaires (craché du sang) due a l'irritation des bronchesbronches.

Le point fort de l'aérosol c'est qu'il liquéfie les secrétions donc cela facilite le dégagement. (Voir ci-dessous : Annexes 2 & 3)

• C) Le Traitement pancréatique, vitaminique et gastrique

• Le traitement pancréatique

On ne peut pas digérer les graisses, notre pancréaspancréas étant malade pour pouvoir les digérer il faut des extraits pancréatique de porc. Ce sont des gélulesgélules qui aide le pancréas a digérer les graisses. Il faut en prendre avant chaque repas (matin midi et soir) et dès que l'on mange quelque chose de gras.

Le nombre de gélules varie suivant le repas, plus c'est gras plus le nombre de gélule augmente. Il faut environ 15 à 20 gélules par jour.

Exemple d'un repas gras :
Frites + Steak hachée + Salade = 8 Gélules

Exemple d'un repas moins gras :
Pâtes (beurre) + Jambon + Salade = 6 Gélules

• Les vitaminesvitamines

Cette maladie donne des carencescarences en vitamines donc il faut prendre des vitamines tous les matins

• Vitamines KVitamines K 1/j apport en vitamine K (traitement contre les hémorragies).
  
• TARDIFERON 2/j apport de Fer.
  
• TOCO 500 1/j apport en Vitamine EVitamine E.
  
• CALTRATE D3 1/j apport en calcium et vitamines D.

• Les problèmes gastriques
:

Lors de la kinésithérapie l'acide peut remonter lors d'une toux très prononcée, il existe un médicament pour empêcher le refluxreflux d'acide et soulager cette douleurdouleur


Ce médicament se prend lors des remontées violentes d'acide ce n'est pas un traitement régulier. Pour réduire la quantité d'acide il existe également d'autres types de médicaments.

• D) Les antibiotiques par voix orale lors des infections pulmonaires

Avant de prendre la décision de commencer une cure d'antibiotique à l'hôpital, (Mais celle-ci est obligatoire c'est juste pour gagner du temps), le médecin prescrit des antibiotiques par voix orale pour essayer de freiner au mieux l'infection pulmonaire.

Celle-ci se manifeste par de la grosse fatigue, de la température et surtout l'encombrement des bronches (crachats très épais, de couleur vert olive) à un tel point que l'on entend des craquements lors de la respiration.


Le traitement ne restant efficace qu'une semaine ou deux dla seule solution c'est : la cure d'antibiotique.

• E) Les cures d'antibiotiques par voie intraveineuse
• Les cures

Les cures d'antibiotiques sont obligatoires ! Sans les cures notre espérance de vieespérance de vie serait diminuée de plus de la moitié. Elles sont faites à intervalle régulier d'une cure tous les 2 à 3 mois d'une duréedurée de 2 à 3 semaines suivant l'état de santé du patient. Mais comme chaque patient atteint de cette maladie, on un état de santé différent il se peut qu'il n'y ait pas besoin de plus d'une cure par an. Il y a deux solutions : soit les cures se font à l'hôpital soit à domicile.

A domicile c'est mieux mais il faut s'astreindre aux exigences des infirmières et s'habituer au rythme des journées, ainsi qu'à leur présence régulière pendant toute la durée de la cure (le matin à 6H00, l'après midi à 14H00 et le soir vers 20H00).

Quand nous sommes jeunes, l'infirmière doit être présente pendant la durée du traitement mais dès que l'on grandit nous pouvons décider de nous soigner, juste pour le branchement de la perfusionperfusion. Mais la préparation de celle-ci est toujours faite par l'infirmière et comme la préparation de la perfusion ne se fait qu'une fois par jour (le soir), l'après midi on est plus tranquille.

Pour les cures à domicile il faut que la famille se responsabilise (surveillance des infirmières...) car beaucoup de familles ne veulent pas se responsabiliser ou améliorer la qualité de vie de l'enfant au niveau des soins et préfèrent laisser l'enfant à l'hôpital.

A l'hôpital c'est beaucoup plus dur car nous sommes séparés de notre domicile pendant plusieurs jours, nous sommes obligés d'accepter la présence des infirmières et médecins les points positifs de l'hôpital, c'est que nous sommes suivi en permanence en cas d'incident il y a toujours quelqu'un pour veiller sur nous (coté négatif du domicile). Autre point c'est la possibilité de sortir quelques fois dans l'après midi avec l'accord du médecin. Se sont les mêmes techniques de soins qu'à domicile. On ne peut pas dire que l'une est mieux que l'autre la personne sera aussi bien soignée à domicile qu'à l'hôpital.

• Les antibiotiques

Le traitement dure 2 à 3 semaines avec deux antibiotiques injectés par voix intra-veineuse ou injecté dans l'artèreartère gauche du cœur par l'intermédiaire d'un cathétercathéter.(voir document ci-dessous)