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Le Téléthon vise à récolter des fonds contre les maladies rares, des maladies génétiques dues souvent à une mutation au sein d'un gène. Depuis 1987, de nombreux progrès ont été faits mais la lutte est loin d'être gagnée. Des moyens supplémentaires sont nécessaires. © Adrian Cousins, Wellcome Images, cc by nc nd 2.0
France Télévisions donne le coup d'envoi vendredi du 27e Téléthon : trente heures de direct les 6 et 7 décembre sur France 2 et les autres chaînes du service public pour mobiliser les dons en faveur de la lutte contre les maladies rares.
Avec Patrick Bruel comme parrain 2013, Nagui et Sophie Davant, parmi une dizaine d'animateurs des chaînes de France Télévisions, se relaieront pour ces longues heures de direct, avec la participation de milliers de bénévoles dans toutes les régions françaises, jusqu'en Polynésie, à l'occasion de nombreux duplexduplex. Trois caravanes sillonneront la France, dans le Nord, le Sud et la région Est.
L'an dernier, la collecte finale était en baisse de 6 % par rapport à 2011, avec 88,1 millions d'euros effectivement reçus par l'Association française contre les myopathies (AFMAFM).
Des fonds récoltés contre les maladies rares
Depuis le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon a investi plus d'un milliard d'euros dans la recherche contre les maladies rares et de nouveaux essais thérapeutiquesessais thérapeutiques montrent que cette recherche avance, a expliqué l'Association.
« Nous soutenons 34 essais contre 26 maladies différentes concernant le sang, le foie, le cerveau, le muscle et bien d'autres », a souligné mardi Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon. Par exemple, un essai de thérapie génique vient d'être lancé à l'hôpital Bicêtre (région parisienne) chez des tout petits contre une maladie génétique, fort rare, mais dévastatrice pour le cerveau, la maladie de Sanfilippo B. Selon une estimation de la Commission européenne, 5.000 à 8.000 maladies rares différentes touchent ou toucheront 29 millions de personnes dans l'Union Européenne.
Pour faire un don, c'est simple : le 3637 ou sur telethon.fr ! © AFM-Téléthon, Tous droits réservés
Pour la première fois, France Télévisions et l'AFM-Téléthon ont proposé dès début novembre un site internetinternet commun avec des avant-programmes. Pendant le Téléthon, les promesses de dons seront enregistrées par téléphone (3637) et sur le site internet. La chanson de Patrick Bruel, L'Arc-en-ciel, enregistrée avec Bénabar, Cali et Marina, une jeune malade de 20 ans, est téléchargeable à partir du 6 décembre sur la plateforme iTunesiTunes au profit du Téléthon.
Le Téléthon, un dispositif toujours exceptionnel
« Le Téléthon permet de rendre compte d'une mobilisation exceptionnelle partout en France et d'une fête nationale de la générosité », a souligné le PDG de France Télévisions Rémy Pflimlin.
Deux fils rouges accompagneront ces trente heures d'antenne. Le premier suivra les recherches de six scientifiques financées par l'AFM-Téléthon. Leur défi : conquérir le château de Quéribus, en pays cathare. Le second fil rouge aura lieu en Polynésie. Par le biais de jeux inspirés des coutumes tahitiennes, les téléspectateurs découvriront la culture polynésienne. Parmi les autres points forts, une « nuit du documentaire » de vendredi à samedi.
Pour répondre aux quelque 600.000 appels attendus sur le temps d'antenne, 58 centres de promesse sont mis en place, dont 46 en métropole, 9 en outre-mer et 3 à l'étranger. Soit 2.000 lignes téléphoniques au bout desquelles se succèdent plus de 20.000 bénévoles pour réceptionner les promesses de dons.
par Futura avec l'AFP Paris
le 6 décembre 2013
