Les victimes de la maladie de Parkinson et leurs familles sont trop souvent mal informées. À l’occasion de la journée mondiale dédiée à cette maladie neurodégénérative, un site Internet expliquant simplement et efficacement les différents aspects de la maladie a été créé.

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    Avec près de 150.000 patients concernés en France, la maladie de Parkinson fait partie de ces troubles dont la cause n'est pas réellement déterminée. Si ses manifestations sont bien connues - ralentissement des mouvementsmouvements, tension musculaire, tremblements au repos, douleurs de type rhumatismal, apparition de symptômes dépressifs et perte de la mobilité du visage -, les malades comme leurs proches sont trop souvent désarmés.

    À l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson ce 11 avril, un nouveau site InternetInternet www.monparkinson.fr répond à leur besoin d'information. Le point avec François Tison, neurologue au CHU de Bordeaux, qui a en effet participé à l'élaboration scientifique de ce nouveau portail.


    La maladie de Parkinson : les chiffres clés. © ide.fr

    Comprendre et gérer la maladie

    « Ce site vise à regrouper des informations qui jusqu'alors étaient trop éparses. Les premiers signes de la maladie, sa prise en charge, les conséquences sur la vie quotidienne... Les patients et leurs proches y trouveront de nombreuses réponses à leurs questions. » En consultant ce site, le malade pourra ainsi mieux décrypter toutes les informations que son médecin lui aura données au cours de la consultation. « Nous voulions lui donner toutes les clés pour favoriser une meilleure compréhension de son affection », précise François Tison.

    De nombreuses fiches sur la gestion de la maladie au quotidien sont ainsi téléchargeables. Elles sont destinées aux patients bien sûr, mais aussi à leurs proches. « Le site est en effet également dédié aux conjoints, aux enfants et même aux amis » des malades. Un concept essentiel, car la maladie de Parkinsonmaladie de Parkinson bouleverse la vie des proches. Ces derniers peuvent parfois avoir le sentiment d'être dépassés par les conséquences de la maladie. « Patients et proches disposent ainsi d'un site à la fois pratique et informatif qui rassemble des données scientifiques et médicales validées ». À la fois sérieux donc, et directement utile au quotidien, le site a été élaboré par Novartis Pharma pour répondre à un double besoin : comprendre et gérer la maladie.