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Dimanche 25 septembre, rejoignez les Virades de l'espoir près de chez vous ! © Vaincre la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique récessive, c'est-à-dire que sa transmission se fait par les deux parents. Les mutations à l'origine de cette pathologie chronique (1.871 mutations possibles) se situent sur des chromosomes non sexuels, aussi bien chez l'homme que chez la femme.
La mucoviscidose est, parmi les maladies rares, une des maladies génétiques héréditaires les plus fréquentes. Un enfant sur 4.200 naît avec cette pathologie. Cet enfant a donc reçu une copie du gène responsable de chacun de ses parents, ce qui est le cas pour 200 naissances par an en France. Il faut savoir qu'environ un Français sur 32 (soit deux millions de personnes) est porteur sain.
Bien que l'espérance de vieespérance de vie ait augmenté (elle était de 7 ans en 1965, elle est aujourd'hui de 25 ans et demi en France) grâce à l'amélioration des traitements des symptômessymptômes et à la prise en charge précoce de la maladie, le quotidien des malades est toujours très dur. En plus de la vingtaine de médicaments à prendre tous les jours, les personnes atteintes de mucoviscidose doivent effectuer des soins quotidiens d'1 h 30, pour contrer les attaques des poumonspoumons.
Les Virades de l'espoir, pour un souffle nouveau
Les Virades de l'espoir se déroulent chaque année, dans la bonne humeur, pour récolter des dons mais également faire parler de la maladie, impliquer les médias et marquer le soutien aux malades et leurs familles. Une journée sportive qui ne manque pas d'airair et qui représente 60 % des ressources de l'association.
Jean Lafond, président de l'association Vaincre la Mucoviscidose, explique l'importance de ces Virades : « L'association se préoccupe particulièrement aujourd'hui des patients adultes dont le nombre grandissant pose de nouvelles questions en termes de soins, mais aussi de vie en société. Le 25 septembre 2011, 500 Virades seront organisées sur l'ensemble du territoire, pour sensibiliser le grand public à la mucoviscidose, à travers des moments conviviaux, familiaux, sportifs et informatifs. [...] Rejoignez-nous ! »
Pour participer à la Virade de l'espoir la plus proche de chez vous, indiquez votre commune sur la carte interactive du site www.vaincrelamuco.org. © Google Maps
Des avancées concrètes et des projets réalisés grâce aux dons
En plus d'une visibilité de la maladie, ces Virades de l'espoir contribuent concrètement à l'avancée thérapeutique mais aussi à l'amélioration de la prise en charge des patients. L'an passé, la manifestation avait recueilli 5,8 millions d'euros, permettant la subvention en 2011 de nombreux projets :
- 102 projets de recherche ;
- 113 postes de soignants et projets dans les CRCM (Centres de Ressources et de compétences de la mucoviscidose) et les centres de transplantationtransplantation ;
- Plus de 550.000 euros avaient été versés aux patients en 2010 pour les aider à améliorer leur qualité de vie.
« Les dons doivent s'intensifier en 2011 pour investir sur la recherche, qui donne dès à présent des résultats prometteurs (études cliniquesétudes cliniques en phase 3) et pour répondre aux besoins émergeants de cette nouvelle génération de patients adultes » explique Jean Lafond.
Dimanche 25 septembre, le soleilsoleil devrait être présent dans toute la France. L'occasion de sortir son vélo pour participer aux Virades de l'espoir !
par
le 24 septembre 2011
