L’épilepsie : cette maladie qu’on tait, mais dont on peut mourir

Il aura fallu attendre les années 1990. C'est seulement à partir de cette époque que les médecins commencent à enquêter sur des cas de mort subite chez des patients épileptiques. Bien qu'il était connu depuis longtemps, on pensait que ce trouble neurologique n'était pas létallétal en soi, mais qu'une crise survenant à un mauvais moment pouvait entraîner des conséquences désastreuses, comme un accident de voiturevoiture ou une noyade. La rumeur court toujours auprès de certains patients.

Depuis une quinzaine d'années, les choses évoluent. Les études ont révélé que la mortalité associée à cette maladie se révèle être trois à cinq fois supérieure à celle de la population générale, ce qui a suscité un regain d'intérêt de la part de la communauté scientifique et des associations de malades.

À l'échelle de l'Hexagone, des dispositifs ont progressivement été mis en place. La Ligue française contre l'épilepsieépilepsie (LFCE) et la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie (FFRE) ont conjointement participé à la création du Réseau sentinelle mortalité épilepsie. Réellement actif depuis 2010, il a pour objectif de dénombrer les décès liés à l'épilepsie (noyade, chute, accident, état de mal ou mort soudaine) et en profite pour informer les médecins, les patients et leur famille. Deux de ses représentantes, Marie-Christine Picot et Julie Andres, reviennent sur ce projet pour Futura-Sciences.

Une mortalité de l’épilepsie fortement sous-estimée

Comme son nom l'indique, ce réseau s'inspire de celui mis en place par les médecins Sentinelles depuis les années 1980. « Dans chaque région, il y a des médecins référents, avec au moins un épileptologue adulte et un neuropédiatre qui se consacre à l'épilepsie, précise l'épidémiologiste Marie-Christine Picot. Ils étaient une cinquantaine au départ, aujourd'hui, nous en dénombrons plus de 100. »

La mort subite chez le patient épileptique intervient la nuit. On suppose qu'une crise interfère avec des fonctions vitales commandées par le système nerveux. Ainsi, la respiration peut être coupée, et le malade finit par en mourir. © DevisousDeviantBoi, deviantart.com, cc by nc nd 3.0

Pour estimer la mortalité, le Réseau sentinelle mortalité épilepsie a recours aux signalements qu'on lui faire parvenir. « Dans 70 % des cas, l'information vient des médecins. Mais nous disposons également d'une représentante des familles endeuillées qui est contactée par des proches des victimes et qui retransmet le signalement au réseau. »

Malgré les efforts déployés, les chiffres présentés sont encore loin de la réalité. « Le réseau est surtout associé aux cas de mort subite, poursuit Marie-Christine Picot. De ce fait, les médecins sont prompts à nous signaler ces décès dont la proportion est largement surestimée comparée aux autres causes de décès qui nous parviennent plus difficilement. De plus, certaines régions sont beaucoup moins actives que d'autres, et on doit faire face à un problème de participation. » Un niveau d'exhaustivité qui reste difficile à déterminer, si bien que des extrapolations précises demeurent impossibles.

Le patient épileptique : un malade comme les autres

Au-delà de cette seule histoire de chiffres se cachent d'autres ambitions : celle d'informer et de rétablir une vérité trop souvent méconnue sur le sujet. Les médecins eux-mêmes ne sont pas toujours les plus au fait et ne peuvent apporter toutes les réponses aux patients et leurs proches. « Jusqu'il y a 10 ou 15 ans, tout le monde disait qu'on ne mourait pas de l'épilepsie. Aujourd'hui, les risques de mort subite ne sont pas toujours évoqués auprès des patients, parce que les médecins n'osent pas en parler ou par manque d'informations sur le sujet », reprend Marie-Christine Picot.

Ce manque de connaissances met en émoi les familles des victimes et les malades eux-mêmes. « Ce sont principalement ces personnes qui se plaignent d'un manque de relais de ce savoir dans les médias accessibles, commente la psychologue Julie Andres. De leur point de vue, on ne parle pas suffisamment de l'épilepsie pour ce qu'elle est, à savoir une maladie très répandue, mais qui effraie également, aussi bien les employeurs que les écoles ou les clubs de sport. »

Il faut dire que la population en aurait globalement une image plutôt négative, et les patients s'en trouvent stigmatisés. « Souvent, les malades cachent leur épilepsie, qui est parfois associée à de la folie, alors que les causes ne sont que neurologiques et non psychiatriques, poursuit-elle. Et entre ces personnes qui dramatisent et d'autres qui la banalisent en négligeant les risques de mortalité, les patients demandent juste que la vérité soit rétablie. Or, l'épilepsie peut aussi être bien soignée, et il est tout à fait possible de travailler ou de pratiquer certaines activités à risques si des précautions sont prises. »

Un réseau qui compte encore s’agrandir

Le Réseau sentinelle mortalité épilepsie espère désormais acquérir un peu plus de notoriété auprès des médecins, pour que ceux-ci prodiguent les meilleures informations à leurs patients et fassent remonter les décès afin d'obtenir des statistiques plus précises.

Mais les familles aussi ont leur rôle à jouer. « Elles peuvent participer au réseau, et aiment aussi s'impliquer dans nos recherches. Elles veulent que ce décès serve à quelque chose », conclut Julie Andres. Car chacun à son niveau dispose des moyens pour contribuer à cette opération.

D'ailleurs, le réseau a déjà l'intention de se tourner vers un nouveau public : les urgentistes. Ceux-ci sont souvent les premiers à intervenir, et ne sont pas toujours correctement informés. Ils constituent donc une cible de choix. Reste maintenant à concrétiser ce projet.