En France, 200.000 personnes sont touchées par une maladie chronique de l'intestin (MICI), et une sur dix est un enfant. Ces chiffres sont en augmentation, explique un spécialiste, qui précise les symptômes et évoque les traitements. 

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    Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique touchent aussi les enfants. Un traitement à vie, efficace, permet de minimiser les effets. © Phovoir

    Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique touchent aussi les enfants. Un traitement à vie, efficace, permet de minimiser les effets. © Phovoir

    Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, les MICI, peuvent se déclarer dès le plus jeune âge. Ainsi, sur environ 200.000 patients en France, 20.000 sont des enfants et des adolescents. « Nous avons constaté une augmentation considérable du nombre de cas de MICI ces dernières décennies, notamment chez les plus jeunes », explique le professeur Frank Ruemmele, gastrogastro-entérologue à Necker (Paris).

    Derrière l'acronyme MICI se cachent deux affections : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. « Chez les enfants et les adolescents, le tableau clinique est similaire à celui des adultes. Les premiers signes sont des douleurs abdominales, sur des semaines voire des mois, associées à une perte d'appétit et une perte de poids, indique le professeur Ruemmele. Chez les plus jeunes, il y a toutefois une particularité. Ils peuvent présenter un retard de croissance, car ces pathologies peuvent perturber la pubertépuberté. »

    Cette brochure, disponible au téléchargement sur le <a href="http://www.afa.asso.fr/article/mediatheque/a-telecharger/fascicules-sur-les-mici.html" title="Fascicules sur les MICI" target="_blank">site de l’AFA</a>, synthétise une enquête qualitative réalisée par l'institut TNS Healthcare auprès de 15 jeunes malades de 12 à 17 ans et auprès de leurs parents, qui racontent leur vécu. © AFA

    Cette brochure, disponible au téléchargement sur le site de l’AFA, synthétise une enquête qualitative réalisée par l'institut TNS Healthcare auprès de 15 jeunes malades de 12 à 17 ans et auprès de leurs parents, qui racontent leur vécu. © AFA

    Un traitement à vie pour mener une existence presque normale

    Les MICI sont des maladies chroniques et imposent un traitement à vie. « Il y a un vrai impact psychologique, chez les jeunes patients, tout comme chez les parents. » En période de poussées, les patients sont fatigués et souffrent de maux de ventre. « Par exemple, ils ne peuvent pas toujours suivre leurs activités sociales et sportives. » Le professeur tient toutefois à nuancer son propos. « Ces conséquences néfastes sur la qualité de vie peuvent toutefois être améliorées. Avec les traitements dont nous disposons aujourd'hui, ils peuvent avoir une vie quasi normale et des activités sociales similaires à leurs camarades. »

    Un dessin animé destiné aux patients les plus jeunes sera prochainement mis en ligne sur le site http://www.vousnetespasseul.fr. Ce programme vise à informer de manière ludique et pédagogique en donnant des conseils pratiques pour mieux vivre avec sa maladie. Les internautes pourront suivre les aventures d'un personnage qui présente les MICI et aborde à sa manière la maladie au quotidien.

    Où s’informer ?

    • L'AFA (Association François Aupetit) a été créée en 1982 par Janine Aupetit, mère d'un jeune malade. L'AFA se bat depuis trente ans pour soutenir et informer les malades ainsi que leurs proches, pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l'espoir que l'on puisse un jour en guérir. Des antennes régionales de l'AFA partout en France permettent également d'offrir un soutien de proximité. Pour connaître l'antenne la plus proche et en savoir plus sur les MICI, consultez le site Internet de l’AFA.
    • Ligne téléphonique d'information : 0811 091 623 (numéro Azur, prix d'un appel local).
    • Le site Vous n'êtes pas seul : vous pourrez y visionner des vidéos d'experts.