En quelques décennies, le visage de la cancérologie a bien changé.
De meilleures perspectives de guérison ou de survie et l'individualisation croissante des traitements ont profondément modifié le champ des possibilités.

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    Pour ceux qui ne guériront pas, le développement des traitements palliatifs a fait naître de nouvelles priorités.Le temps des luttes à tout prix s'éloigne à mesure où se développe une attention croissante pour la qualité de vie des patients.

    Il n'y a pas si longtemps, cette notion était encore considérée comme difficilement compatible avec un cancer. Des survies plus longues et des guérisons de plus en plus nombreuses ont d'abord attiré l'attention sur les séquellesséquelles irréversibles des traitements. Il ne s'agissait plus uniquement de savoir si l'on allait s'en sortir...mais aussi de savoir dans quel état. Plus récemment, de nouveaux médicaments ont permis une lutte efficace contre les principaux effets secondaires en cours de traitement.

    Cette évolution explique l'intérêt croissant des soignants et associations pour le vécu des patients. Comment traversent-ils l'épreuve de la maladie? Quelles sont leurs attentes prioritaires et les principales difficultés qu'ils rencontrent? Qui peut, le plus efficacement, les épauler?

    Pour apporter des réponses à ces questions, la Fédération Belge contre le Cancer a pris deux initiatives :

    1. Réaliser une revue de la littérature scientifique internationale sur le thème "cancer et qualité de vie". Celle-ci met en évidence plusieurs difficultés : la définition parfois floue ou subjective de la qualité de vie, le caractère difficilement comparable des études entre elles, les situations très différentes d'un cancer à l'autre et le nombre encore trop limité de travaux disponibles. Ceci étant, des outils standardisés de mesure de la qualité de vie ont été développés, ce qui devrait permettre de progresser rapidement dans ce domaine... pour autant qu'on les utilise.

    2. Mener une enquête consacrée au vécu des malades en Belgique, tous cancers confondus et à tous les stades de la maladie. Le dépouillement de plus de 220 questionnaires fait apparaître plusieurs éléments importants.

    En ce qui concerne les problèmes rencontrés tout au long de la maladie, dans près de 30% des cas, les principales difficultés restent liées à la lourdeur des traitements et à leurs effets secondaires. En second lieu (11,6%) viennent les sentiments de rejet ou de discrimination sociale et professionnelle. Troisième plainte (10,4%) : le nombre trop limité de « vrais » amis (compréhensifs, disponibles, apportant un vrai soutien).

    Autre fait saillant : l'impact plutôt positif de la maladie sur les relations conjugales, inchangées dans 44,4% des cas et améliorées pour 45% des répondants ! La tendance est identique en ce qui concerne famille et amis. Quand on leur demande ce qui est devenu plus important pour eux du fait de la maladie, 45,7% répondent l'amour, 44% l'écoute du partenaire et 42,2% l'écoute de la famille et des amis. Leurs principales attentes vis à vis des proches sont compréhension et soutien (39,8%), ou un comportement normal à leur égard (19,9%). Parmi les réactions effectivement rencontrées dans l'entourage, ils citent l'écoute (27,5%), le sentiment d'avoir été respecté (22,5%) et le soutien moral (21,4%). Tout ceci pourrait être résumé par un « famille je vous aime »...

    Troisième enseignement de cette enquête : le degré de satisfaction très élevé des malades envers les professionnels de la santé (surtout médecins et infirmières). Dès le moment du diagnosticdiagnostic, la première attente exprimée concerne une information la plus compréhensible possible (36,4%). Parmi les répondants, 75,5% estiment avoir bénéficié d'une information particulièrement bonne de la part du médecin. Les résultats restent très favorables pour les infirmières (65,7%), sont un peu moins bons pour les travailleurs sociaux (61,7%) et deviennent médiocres pour les autres services (46,4%). Même tendance en ce qui concerne la disponibilité. Un tel degré de satisfaction est une heureuse surprise...à confirmer. Les résultats sont par contre plus réservés en matièrematière de prise en charge de l'angoisse et des incertitudes des patients. Les patients très satisfaits sont toujours majoritaires en ce qui concerne médecins et infirmières (+/- 55%), mais ce pourcentage tombe à 40% pour les travailleurs sociaux et à seulement 27,1% pour les autres services hospitaliers.

    La Fédération tire d'ores et déjà 3 enseignements de cette enquête :

    La nécessité de continuer à améliorer la qualité de vie des patients surtout en cours de traitement.
    L'importance de soutenir également les proches, pour qu'ils puissent répondre efficacement aux nombreuses attentes des patients les concernant.
    Les améliorations possibles au niveau de la prise en charge sociale et autres services.

    Par ailleurs, l'enquête sera poursuivie auprès d'un plus grand nombre de patients. L'analyse des résultats sera également poursuivie et affinée, ce qui nous permettra de vérifier et d'enrichir ces premières constatations.

    Pour tous renseignements, vous pouvez vous adresser à la Fédération belge contre le cancer Tel: 02/736.99.99 - FaxFax: 02/734.92.50 ou [email protected]