Axel Kahn : son intervention sur le concept de bébé-médicament

Futura-sciences vous propose un extrait de l'intervention du Pr Axel KahnAxel Kahn, célèbre généticiengénéticien français, devant le Sénat.

M. Axel KAHN :

Pour ce qui concerne « le bébé-médicament » - je récuse totalement le terme mais c'est ainsi que l'opinion désigne la procédure en question - le problème est un peu difficile. Je le résumerai très rapidement. La règle éthique édictée par Kant et à laquelle on se réfère largement en France, est que le respect de l'humanité, en soi-même comme en toute autre personne, exige de ne jamais la considérer uniquement comme un moyen, mais toujours également comme une fin .

Cela est vrai de l'enfant. L'enfant doit être lui-même sa propre fin. La justification de l'enfant doit être la vie et l'épanouissement de cet enfant. Dans sa très grande sagesse, Kant a dit « jamais uniquement comme un moyen ». En réalité, on est toujours le moyen de quelque chose. Le plombier est le moyen de réparer la plomberie et un enfant est aussi le moyen de quelque chose : le moyen de faire plaisir à sa femme, à son mari, de donner un frère ou une sœur à l'enfant déjà né, de créer des bras pour travailler à la ferme, de transmettre le nom, la fortune, de rabibocher le couple qui se délite, etc.

Un homme et une femme qui décideraient d'engendrer un enfant dans le seul but de créer un nouvel être humain et de travailler à son épanouissement appartiennent au mythe, pas à la vie réelle.

Nous nous trouvons dans le cas qui est le cas popularisé par la petite Molly atteinte d'une maladie génétiquemaladie génétique (l'anémie de Fanconianémie de Fanconi) avec insuffisance de production des éléments de la moelle. Les gènesgènes responsables de cette maladie sont connus. Un diagnosticdiagnostic pré-implantatoire est donc possible pour éviter qu'un enfant à naître soit de nouveau atteint de cette affection. Ce diagnostic est autorisé par la loi française. Dans cet exemple, à la troisième tentative, nombre d'embryonsembryons étaient indemnes de la tare et les biologistes pratiquèrent parmi ceux-ci un test supplémentaire afin de placer en priorité dans l'utérusutérus maternel les embryons qui, de plus, étaient susceptibles de se développer en bébés immunologiquement compatibles avec la petite Molly. Cette dernière ne disposait de fait pas de donneur non apparenté et avait besoin d'une greffegreffe de cellules pour survivre.

A la naissance d'Adam, l'enfant ainsi obtenu, on pris le sang de cordon, c'est-à-dire le sang du placentaplacenta, dont on isola les cellules souchescellules souches hématopoïétiques pour les transférer à Molly, laquelle est actuellement en rémissionrémission complète.

J'ai toujours considéré qu'il y avait peu d'argument moral pour s'opposer à une telle pratique. Molly est malade. Adam est né pour lui-même, ses parents voulaient un enfant, si possible qui ne soit pas affecté de la maladie dont souffre Molly. Un diagnostic pré-implantatoire est effectué. En outre, Adam est le moyen de mettre en rémission Molly, ce qui ne me semble pas particulièrement immoral.

Néanmoins, il faut faire très attention et examiner les choses au cas par cas. En effet, ce sentiment-là ne s'étend pas du tout à d'autres situations que l'on a connues et pour lesquelles j'ai eu l'occasion de prendre une position tout à fait différente. Le cas que l'on a à l'esprit en France est celui du petit Florian. Ce dernier souffre d'une maladie qui, à première vue, ressemble beaucoup à celle de Molly. Lui aussi a besoin d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques pour survivre.
Molly a une maladie génétique, l'anémie de Fanconi ; Florian souffre d'une maladie non génétique, l'anémie de Blackfan Diamond, que l'on peut assimiler à une forme de cancercancer de la moelle.

Par conséquent, il n'y a ici aucune raison de faire un diagnostic pré-implantatoire. Les parents de Florian ont déjà quatre enfants et n'avaient pas indiqué, auparavant, qu'ils en voulaient d'autres. Par ailleurs, ils n'ont aucune raison de recourir à une fécondation in vitrofécondation in vitro. La famille demande au Président de la République d'autoriser la création d'embryons par fécondation in vitro et demande que, parmi ces embryons, on isole des donneurs potentiels de cellules souches hématopoïétiques pour Florian. En la matière, il ne faut pas faire de procès d'intention. Je comprends tout à fait l'intérêt de Florian et la détresse des parents.

Toutefois, il y a de fortes raisons de penser que la seule raison qu'ont ses parents d'avoir un enfant supplémentaire est ici de disposer d'une chance thérapeutique supplémentaire pour Florian. Ce type de pratique n'est pas exceptionnel : certains parents d'enfants leucémiques se dépêchent de refaire un enfant par les moyens les plus naturels du monde en espérant qu'il constituera un donneur compatible.

On demande ici à un médecin et à l'État d'intervenir, d'autoriser et de mettre en œuvre la procédure. Or le médecin et l'État ne sont pas seulement des moyens de réaliser le désir des parents, même s'ils comprennent celui-ci. Le médecin et l'État se doivent également de soupeser les intérêts des différents partenaires de ce drame. On peut considérer que, même s'il y a sans doute d'autres solutions médicales, l'intérêt de Florian serait de disposer d'un frère ou d'une sœur compatible. Et l'on peut être sensible à la détresse des parents. Pour autant, on ne peut pas méconnaître la situation éventuelle de l'enfant à naître.

Dans le cas présent, cet enfant naîtrait uniquement comme moyen de guérir Florian. Quand on procède à des greffes de moelle, il y a deux risques importants. D'abord, que la greffe ne prenne pas, et que la mort de Florian, liée à sa maladie, ne soit pas évitée. Ensuite, que ce soient les cellules du donneur qui tuent le receveur. C'est ce que l'on appelle la réaction du greffongreffon contre l'hôte, risque majeur des transplantationstransplantations de cellules souches hématopoïétiques.

En d'autres termes, les cellules de cet enfant mis au monde uniquement pour traiter Florian, non seulement ne le sauveraient pas, mais encore le tueraient. Quel serait alors le statut affectif de cet enfant au sein de cette famille qui l'a fait naître uniquement comme une possibilité thérapeutique ? Dans une telle situation, tout en reconnaissant la sincérité du désir des parents, en tant que médecin, je n'interviendrais pas. Je l'ai d'ailleurs dit en face à la mère de Florian.

En résumé, dans certaines situations, notamment dans un cas semblable à celui de Molly, il est difficile, pour des raisons morales, de s'opposer à un diagnostic pré implantatoire. Toutefois, il est très important de ne pas étendre cela à une généralisation d'une pratique de la fécondation in vitro et du tri d'embryons uniquement dans l'intérêt d'un tiers.

M Francis GIRAUD, rapporteur :

Revenons au texte voté par l'Assemblée nationale. Évidemment, la maladie de Franconi n'est pas mentionnée. Il est dit qu'il s'agit d'une maladie génétique entraînant la mort dès les premières années de la vie et reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Cette définition législative est-elle limitative ? Cela pourrait-il poser des problèmes d'interprétation de la loi dans des affections qui pourraient présenter des caractéristiques similaires ?

Dans le cas que je comprends bien d'un DPIDPI « double », comment va réagir un couple si les probabilités font qu'il n'y avait pas d'embryon à la fois compatible et indemne de l'affection ? Comment les parents vont-ils se comporter ? Refuseront-ils un enfant non malade au motif qu'il ne pourra pas être une aide pour son frère ou sa sœur ?
Vous avez présenté les conséquences dramatiques d'un échec de la greffe à la fois pour le receveur et le donneur. Même si la mort est évitée, quelles seront les relations entre les parents, le frère malade, le sujet indemne ? De mon point de vue, on place ici un tiers, qui ne demande rien, dans une situation psychologique qui peut être très dommageable pour lui.

Vous avez limité votre réponse à la maladie de Franconie. Pourtant, nous savons que le texte de loi ayant été voté, de nombreuses personnes souhaitent d'ores et déjà en faire d'autres applications.

M. Axel KAHN :

S'agissant des conditions dans lesquelles un double DPI pourrait être possible selon le projet de loi voté en deuxième lecture par l'Assemblée nationale, le texte me semble peu contestable dans la mesure où il n'y aurait pas d'arguments rationnels ni moraux d'inclure, par exemple, l'anémie de Fanconi et d'exclure une maladie en tous points similaire. Donc, il s'agit d'un énoncé qui rend compte de toute situation similaire à celle de la maladie de Fanconi. De ce point de vue, il me semble assez correct. Alors que la maladie de Fanconi est très rare, on imagine cependant très bien ce que cela pourrait donner si on appliquait cette procédure à des thalassémiesthalassémies homozygoteshomozygotes, des maladies gravissimes mais qui touchent, dans le monde, des dizaines de millions de personnes. Le Comité d'éthique s'est saisi de ce problème.

Sur le plan purement moral, il est en effet difficile de dire que, dans le cas de Molly, il n'y a pas d'argument pour s'opposer au double DPI mais qu'il faudrait l'interdire dans le cas d'une thalassémie au seul titre que cette maladie est plus fréquente que l'anémie de Fanconi. Cet argumentaire ne tient à l'évidence pas.

En bref, je ne critique pas la rédaction de l'article de loi par l'Assemblée nationale mais je suis conscient des difficultés dans le cas où la procédure incriminée s'appliquerait à des situations fréquentes.

S'agissant de la justification qu'il y a de toute façon d'inclure un tiers, le problème majeur est que l'on ne va pas faire de procès d'intention aux parents, il est impossible de sonder leurs esprits et leurs cœurs. Dans le cas typique de Molly, la situation est très proche de celle d'un transfert de moelle entre apparentés dans les familles, ce qui se fait couramment. La justification de la fécondation in vitro et du diagnostic pré-implantatoire peut raisonnablement être l'évitement de la naissance d'un enfant atteint de la maladie génétique dont souffre l'aîné.

Néanmoins, je vois bien combien ces choses-là sont difficiles. Lorsque l'on transforme une réflexion complexe en un texte, il y a toujours une zone grise.