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C'est une grande première. Des personnes atteintes d'un syndrome d'enfermement complet (complete locked-in state) ont pu répondre à des questions par la pensée grâce à une interface neuronale. Une expérience réussie par une équipe du Wyss Center for Bio and Neuroengineering de Genève (Suisse) emmenée par le professeur Niels Birbaumer. Dans un article publié par la revue Plos Biology, ces scientifiques expliquent qu'ils ont travaillé avec quatre personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophiquesclérose latérale amyotrophique (SLASLA) souffrant de la version la plus extrême du syndrome d'enfermement.
En effet, on distingue deux stades dans le syndrome d'enfermement : le locked-in dans lequel la personne est totalement paralysée mais peut bouger ses yeuxyeux verticalement et cligner des paupières et le locked-in dit complet dans lequel même les mouvementsmouvements oculairesoculaires sont impossibles. Grâce à un dispositif combinant l'électroencéphalographie (casque EEGEEG) et la spectroscopie dans le proche infrarougeinfrarouge, les chercheurs ont pu identifier l'activité électrique et l'oxygénation du cerveau associées aux réponses « oui » ou « non » exprimées en pensée par les patients.
Le professeur Niels Birbaumer est à l’origine de cette expérimentation inédite qui a permis d’établir une communication avec des personnes souffrant d’un syndrome locked-in complet. © Wyss Center
Un patient s’oppose au mariage de sa fille
Pour parvenir à ce résultat, l'équipe du professeur Birbaumer a commencé par poser à plusieurs reprises des séries de questions dont les réponses étaient connues comme, par exemple : « est-ce que Londres est la capitale de la Grande-Bretagne ? » ou « est-ce que Paris est la capitale de la Grande-Bretagne ? ». En analysant ces réponses avec un ordinateurordinateur, les chercheurs ont pu isoler l'activité cérébrale correspondant aux réponses « oui » et « non ».
Après cela ils ont pu passer à des questions d'ordre personnel. Alors qu'on leur demandait si elles étaient heureuses (question réitérée sur plusieurs semaines), ces quatre personnes ont constamment répondu par l'affirmative. Une réponse qui a de quoi surprendre et que le professeur Birbaumer attribue à l'instinct de survie de ces malades. Dans un autre cas, la famille de l'un des participants a voulu lui demander s'il accordait à sa fille son consentement pour qu'elle épouse son petit ami. Par neuf fois sur dix, la personne a répondu « non ».
Cette étude a permis de battre en brèche l'idée que les personnes en syndrome d'enfermement complet n'étaient pas en mesure de communiquer. « Si nous pouvions rendre cette technique largement accessible cliniquement, cela aurait un impact immense sur la vie quotidienne des gens souffrant d'un locked-in syndrome complet », conclut le neuroscientifique.